Læs Bertrams historie

Dette er familien Madsens historie. Det er fortællingen om den kamp de står over for – kampen for deres 2-årige søn, Bertram. Trods sin meget unge alder, har Bertram været indlagt i det danske hospitalsvæsen længere tid end de fleste når på et helt liv, da han som 1-årig pludselig blev svær hjerneskadet. De udfordringer som er opstået, psykiske såvel som økonomiske, er langsomt ved at slide den lille familie op. Han har brug for din støtte og din hjælp.

Den 14. maj 2012, Esbjerg
Bertram var blot 12 måneder gammel, da han for første gang, efter sin 1-års fødselsdag, igen stiftede bekendtskab med det danske hospitalsvæsen. Han og forældrene Anja og Jesper var lykkeligt uvidende om, at sygehuse landet over bare få måneder senere ville blive deres fremtidige hjem i knap et år.

Bertram blev akut indlagt med alarm 112, grundet 4 episoder med krampeanfald. Den sidste af 45 minutters varighed, hvor flere sundhedsprofessionelle stod i vildrede og med nervøse blikke, fordi de trods mange forsøg ikke kunne få afbrudt Bertrams krampe. Som ethvert andet bekymret forældrepar søgte Anja og Jesper en årsagsforklaring til disse krampeanfald og stillede derfor et klart ønske om videre udredning af Bertram. Dette blev dog afvist af lægen, som vurderede at årsagen allerede var identificeret, nemlig feberkramper. Familien blev derfor udskrevet 6 timer efter det 45 minutters krampeanfald med en recept på Stesolid (læs: muskelafslappende medicin) og beskeden: ”feberkramper er ufarligt, yderligere undersøgelser foretager man ikke bare, det koster mange penge.” Af en eller anden grund, højst sandsynligt en tiltro til autoriteter, valgte Anja og Jesper at stole på lægens vurdering. En beslutning, som vi ved, at de har fortrudt mange gange siden og som nu sidder i dem som en dårlig samvittighed der banker på i ny og næ og siger: ”kunne vi have gjort mere?”

Den 16. juli 2012, Skagen
Dette skulle vise sig, at blive den værste dag i familiens liv og samtidig den første af mange mareridt. Bertram startede dagen ud med at virke uoplagt. Han havde feber samt drak og spiste sparsomt, hvorfor Anja og Jesper tog ham til vagtlæge. Lægen vurderede, at Bertram havde lidt rallen på sine lunger som dog ikke krævede behandling, men derimod ro og hvile.

Hjemme igen fulgte Anja og Jesper lægens anvisninger og råd. De puttede den udmattede Bertram efter en let aftensmad i et udluftet og køligt soveværelse. En beslutning som vi, som nære venner, ved stadig tærer på forældreparret og som for altid vil sidde som den lille selvbebrejdende djævel på deres skuldre – var det vores skyld? Til trods for, at den tændte babyalarm på Bertrams værelse ikke frigav nogle lyde, valgte forældrene at tjekke deres søn efter tyve minutter. Her mødte de et syn, som må være alle forældres mareridt. Bertrams lå livløs i sengen med hovedet nede i hovedpuden, hvor han gispede efter vejret.  Hurtigt tog de ham op og fandt, at han var blåmarmoreret i ansigtet og på fronten af kroppen. Paralyseret ringede de 112. I ambulancen fik Anja og Jesper bekræftet alvorligheden af situationen – Bertrams tilstand var meget kritisk og deres lille søn på blot 14 måneder kæmpede for ikke at blive hentet af englene. Bertram blev akut indlagt på Aalborg Sygehus’ børneintensivafdeling og på dette tidspunkt oplevede Anja og Jesper at deres ansvar for Bertram blev frataget dem. De var ikke længere tilstrækkelige – for uvidende i forhold til den kritiske situation. I en blanding af frustration, forvirring, tårer, respiratorbehandling, sondeernæring, medicin og drop, blev de tvunget til at overlade deres søn til de sundhedsprofessionelle, som de få måneder forinden havde følt sig  dybt svigtet af.

Onsdag den 18. juli 2012, Aalborg
Minutter føltes som år og sekunder som dage. Uvished, afmagt, håbløshed og fortvivlelse var nogle af de følelser som Anja og Jesper gennemlevede inden de to dage efter ulykken endelig kunne ane et lille, minimalt håb for deres søns fremtid i mørket.  Bertram blev denne eftermiddag erklæret uden for livsfare – opvågningen begyndte.

Lørdag den 21. juli 2012, Aalborg
Dette vil altid stå som en tydelig dag for familien Madsen og alle omkring dem. Dette var nemlig dagen hvor en skanning af Bertrams hoved konkluderede, at han var hjerneskadet. Anja og Jesper stod nu overfor en helt ny realitet – den søn som de hidtil havde haft eksisterede ikke længere. Bertram var i live, men fremtiden var uvis og tilsløret. Spekteret var alt fra en multihandicappet dreng, som altid ville være afhængig af professionel hjælp, til en dreng der ville få små vaskeligheder i skolen. En erkendelsesproces påbegyndte for Anja og Jesper – men også for Bertram selv. Han var ulykkelig meget af tiden herefter, dels grundet abstinenser fra al medicinen og dels over frustrationerne i hans hoved pga. hjerneskaden. Bertrams barske kamp for livet var blot begyndelsen på en families livslange kamp – kampen om at forblive en hel familie, kampen om at vinde den glade hverdag tilbage, kampen for at gøre hjerneskaden til Bertrams normalitet og ikke mindst kampen om at finde ud af det komplicerede offentlige system.

Tirsdag den 30. juli. 2012, Odense
Dette var dagen hvor læger vurderede at Bertram rent fysiologisk var stabil og at intensiv behandling ikke længere var nødvendig. Familien blev derfor overflyttet til Odense Universitetshospitals børneafdeling, som viste sig at blive deres hjem de næste knap 2 måneder. Bertram blev her diagnosticeret med epilepsi – en sygdom som kan være opstået i forbindelse med iltmanglen, men modsat også en differentialdiagnose til feberkramper. Tvivl og mange spørgsmål rejste sig endnu i Anja og Jesper: havde Bertrams tidligere krampeanfaldende været forårsaget af epilepsi fremfor feber? Var der tale om lægefaglig sjusk? Kunne ulykken være forhindret? Som tætte venner ved vi, at netop disse spørgsmål kører på repeat, som en dårlig sang man ikke kan få ud af hovedet. Sangen spiller både hos familien Madsen selv og hos deres nærmeste.

Onsdag den 15. august 2012
Positivitet og tro på forbedringer var kendetegnene for denne dag, idet Bertram havde stabiliseret sig så meget, at han nu kunne blive overflyttet til Hammel Neurocenter. Desværre skulle frasen: ”Én ulykke kommer sjældent alene”, vise sig at være gældende for familien Madsen. Blot ét døgn efter overflytningen  blev Bertram akut indlagt på Skejby Sygehus. Han havde stribevis af epileptiske anfald – det ene anfald afløste det andet og med op til 200 anfald i døgnet måtte den afkræftede Bertram endnu engang kæmpe for livet. Efter seks døgn blev familien overflyttet tilbage til børneafdelingen på Odense Universitetshospital, da dette blev anset som deres stamhospital. Den lille trekløver var indlagt der i 8 uger, inden de atter kunne vende hovedet mod Hammel Neurocenter og begynde at tro på en lysere fremtid.

Tirsdag den 14. maj 2013, kl. 9:00
I dag, én måned efter Bertrams 2-års fødselsdag, sidder familien tilbage med ambivalente følelser. Frustrationer over at have fået flået den fremtid de altid havde drømt om ud af deres arme, kombineret med en taknemmelighed over ikke at skulle fejre Bertrams fødselsdag med at ligge en bamse på hans grav. Bertram er ikke som en normal 2-årig. Han kan ikke holde sit hoved, gå, kravle eller bevæge sig frit, ikke klæde sig af og på, ikke selv spise med gaffel eller udtrykke sine ønsker verbalt. Alt dette begrænser Bertram. Enten er han på gulvet, hvor han ikke kan gribe ud efter eller lege med sine legesager, fordi han ingen målrettede bevægelser har og kun kan bruge sine arme meget begrænset. Ellers er han spændt fast i en kørestol, som han ikke bryder sig om, og nyder ikke at blive stimuleret der. Det Bertram har tilfælles med en normal 2-årig er hans energiniveau. Problemet er dog, at Bertram ikke længere kan bruge energien selvstædigt, hvorfor det er nødvendigt at forældrene bringer legen til ham og sågar leger for ham. Legen skal være fyldt med lyd eller fysisk kontakt og kræver altså en konstant tilstedeværelse. Den fysiske træning er altafgørende for at bringe ro på Bertrams krop. En dag uden træning resulterer i en nat uden søvn. Bertram har desuden pådraget sig et kraftigt nedsat syn efter hjerneskaden, som medfører at han er meget lydfølsom og har svært ved at sortere lydene. Derfor bliver han nemt stresset, ked af det og forvirret i uvante situationer. Eksempelvis kræver en tur i byen mange ressourcer af ham, da han hører biler, fugle, mennesker og klapvognens raslen meget tydeligt. Dette er en begrænsning som har sat sine spor i den lille familie, fordi det har betydet at de har måtte reducere deres ellers meget sociale liv.

I dag kl. 9:00 er et tidspunkt, som det sidste år har været uvirkelig og meget fjernt for den lille familie. Det er nemlig tidspunktet hvor familien Madsen udskrives fra Hammel Neurocenter. Anja og Jesper har ikke mistet håbet om, at deres lille søn for hver dag kan udvikle sig – ingen har sat begrænsninger for Bertram og netop dette fastholder forældrene sig i. Bertram skal med hjem! Det kommunale har tilbudt Bertram en plads i en specialbørnehave, hvor uddannet personale vil kunne støtte hans udvikling igennem træning. Denne ordning udgør dog kun to timers fysioterapi i ugen, hvorfor Anja og Jesper står med følelsen VI VIL GØRE MERE, VI VIL GØRE NOGET SELV!

STØT BERTRAM – ikke alle kan alt, men vi kan alle noget
og sammen kan vi meget!
Vi kan, som deres venner, mærke at de er nervøse for at de ikke kan gøre det godt nok. Ikke tilbyde deres, nu handicappede, dreng de hjælpemidler og træningsmuligheder, som vil kunne udvikle ham og danne bedre rammer for hans hverdag. De har altid levet efter ordene: ”bare der er kærlighed”. Men kærlighed er ikke længere nok, for den nødvendige stimulering og træning af Bertram, for at hans udvikling kan fortsætte, kræver penge – mange penge. Familien er i vildrede over at økonomien nu pludselig er blevet en begrænsning for deres barns udvikling. Kommunen har deres specifikke regler, principper og procedure hvilket bevirker at familien ikke kan få al den støtte som de har brug for. Derfor har Bertram brug for dig! Støt Bertram og medvirk til:

  • at han kan genoptrænes ved hjælp af Temprana Terapi
  • at han kan få professionel terapeutbehandling eller gruppebehandling på helligdage, i weekender og ferier
  • at hans forældre kan oplæres i de specifikke principper og udviklingsmetoder, så de får kompetencen til at udvikle og stimulere deres dreng i hverdagen
  • at han kan få diverse handicaps redskaber, såsom et gyngestativ til hans sansegynge eller kørestol, en handicapcykel, m.v.
  • at hans hjem indrettes så det bliver handicapvenligt

Hjælp vores bedste venner med, at deres, og ikke mindst lille Bertrams hverdag, bliver nemmere at fylde med gode oplevelser. Hjælp dem til at gøre hvad de kan, for at Bertram får al den hjælp han behøver. Hjælp dem til igen at nyde livet og gøre det nemmere for dem at leve med det der er sket.

Læs-Min-Historie-Billede-16-RammeLæs-Min-Historie-Billede-1-RammeLæs-Min-Historie-Billede-2-RammeLæs-Min-Historie-Billede-3-RammeLæs-Min-Historie-Billede-4-RammeLæs-Min-Historie-Billede-5-RammeLæs-Min-Historie-Billede-6-RammeLæs-Min-Historie-Billede-8-RammeLæs-Min-Historie-Billede-9-RammeLæs-Min-Historie-Billede-11-RammeLæs-Min-Historie-Billede-12-RammeLæs-Min-Historie-Billede-13-RammeLæs-Min-Historie-Billede-14-RammeLæs-Min-Historie-Billede-15-Ramme